Ad oggi, nel mondo occidentale tre bambini su mille soffrono di paralisi cerebrali infantili, cinque  accusano patologie genetiche con grave ritardo mentale.
Per la seconda volta torno a dialogare con Antonia Noja, direttrice di “Fondazione Together To Go Onlus”.
(Precedente intervista  https://www.milanopiusociale.it/2021/04/12/infanzia-e-disabilita-intervista-a-antonia-noja-direttrice-f )
Oggetto di questa nuova chiacchierata inclusione e percorsi terapeutici.

Buongiorno dottoressa Noja,  quanto vorrei chiederle è relativo alla consapevolezza che i bambini che seguite hanno delle loro problematiche.

Questa è una domanda molto complessa, in quanto dipende molto dal livello di gravità dei bambini.
Mediamente, secondo me, molti di essi se ne rendono conto benissimo, perché ad esempio hanno un grave handicap motorio o comunicativo, ma dal punto di vista cognitivo vi è un’intelligenza.
Hanno tutta la possibilità di sentire, capire e rendersi conto delle situazioni.
Il problema, qui,  diviene molto profondo. C’è infatti una frustrazione molto forte, dal punto di vista comunicativo e anche dal punto di vista dello spostarsi nello spazio. Se poi ci sono fratelli, vi è il confronto con i pari, con la scuola: la frustrazione è un problema profondo. Più la lesione coinvolge le strutture cognitive, più la comprensione della situazione si offusca, però rimangono (anche nei casi più gravi, che noi seguiamo, quelli che, apparentemente, sembra non ci sia possibilità di comprendere), sensazioni e vibrazioni. In altre situazioni, in cui la comprensione del proprio stato non è certo chiara, è presente la capacità di capire l’impossibilità di fare qualunque cosa, di comunicare, di avere una vita come quella degli altri. Questo è un tema psicologico da tenere estremamente sotto controllo. Occorre sorvegliare il bambino tantissimo, stare attenti, senza essere over protettivi, cioè, così protettivi da impedire qualunque relazione naturale con l’ambiente, né essere troppo sminuenti.
Ad esempio, ci sono tanti temi, come quelli del dolore fisico che a volte, in questi bambini, non vengono capiti, magari hanno uno stato di agitazione, sofferenza costante, è quindi difficoltoso capire se per caso hanno un mal di denti o problemi di reflusso gastroesofageo per cui quando mangiano hanno dolori.  È un mondo davvero complesso. Dire che non c’è la percezione della disabilità, non lo direi, neanche  per i bambini più complessi: tutti loro hanno la percezione di questa cosa, assolutamente, sì.


In questi casi, uno psicologo, uno specialista, come riescono a interagire con il bambino e quindi comprenderne anche il dolore fisico?

Occorre distinguere: ci sono bambini che hanno problematiche, i quali però hanno il linguaggio, possono parlare, magari parlano bene, male, altri hanno potenziali cognitivi bassi, parlano, ma non sono nella norma dal punto di vista intellettivo. Allora, in questo caso la relazione con lo psicologo è possibile, perché come ben sa, una relazione psicologica classica ha come mediazione la parola. Esistono quindi psicologi che hanno una particolare competenza nell’infanzia e nell’infanzia con disturbo neurologico, non sono tanti, ma ci sono. Di base hanno fatto un lavoro osservativo del bambino. Questa è una possibilità. Poi, c’è un grande filone di lavoro che noi abbiamo molto sviluppato, e che si è sviluppato negli anni 60’, proseguendo poi in maniera molto intensa ed è la psicomotricità, che non è una terapia psicologica tout court e non è una terapia motoria tout court, è appunto una terapia psicomotoria. Il lavoro che si svolge è attraverso il corpo. Il corpo del terapista si mette in contatto con quello del bambino, anche con bambini che rifiutano il contatto. Molti dei nostri pazienti, pur non essendo autistici in termini classici e di conseguenza non vi è una diagnosi di autismo, ma c’è una diagnosi oltre che di deficit generale, anche di deficit comportamentale: sono piccoli molto ritrosi, non si fanno toccare , hanno reazioni molto forti.
La psicomotricità è un po’ un’arte nata in Francia, ha una sua storia, la Francia è stato il Paese che ha avuto storicamente molti rapporti con l’ Indocina, quindi vi sono elementi che possono condurci  a terapie anche di tipo orientale, tipo lo yoga. Quest’ultima, quindi, non è altro che il rapporto tra il terapista specializzato in tale ambito e il bambino che avviene attraverso gesti, per mezzo di un corpo che tocca un corpo, tramite la musica intesa come veicolo di comunicazione e ne vede le reazioni.
A volte, nella seduta, lo psicomotricista, non fa niente, accetta la frustrazione di non fare niente: è lì, è un tramite che si trova in quel luogo: il bambino lo vede e sa che quella persona è lì per lui.
Prima di cominciare una vera relazione psicomotoria passano anche sei o sette sedute. Occorre pazienza e cogliere l’attimo in cui qualche porta si può schiudere.
Il terapista si inserisce così in quest’apertura e inizia a lavorarci. Sicuramente è un metodo molto complesso che, a volte, fa dei miracoli. Non è una terapia psicologica tradizionale, ma è mediata dal corpo ed ha una raffinatezza estremamente particolare. Quando inizia la relazione, si crea una sorta di” rituale”, per cui il bambino deve ritrovare la stessa situazione. Nella psicomotricità la stanza deve essere sempre quella, avere gli stessi oggetti: è come se il bambino si ritrovasse in qualche modo a casa, nella sua casa in quell’ora di terapia e riconosce che quel lasso temporale è per lui.
Quest’ultima  è dunque una parte importante nella rieducazione e nella riabilitazione, soprattutto nelle cerebrolesioni.




Passiamo al discorso relazionale tra il bambino, i compagni e la scuola. Come riescono a relazionarsi e, come avviene l’inserimento scolastico?

Intanto vi è un mediatore principe che sono gli insegnanti. È necessario capire com’è la scuola. È una scuola inclusiva? Noi abbiamo un servizio scuola moto importante che segue il bambino nell’inserimento scolastico, aiuta cioè l’equipe didattica a comprendere bene il bambino e i suoi deficit e a inserirlo nel migliore dei modi possibili.
C’è una parte dell’equipe che si occupa proprio di questo, analizza cioè la scuola come istituzione: quella scuola, che storia ha? Che abitudine ha di inserire i bambini disabili? Ha esperienza, è molto tempo che lo fa?
Poi, vi sono una parte di terapisti legati alla relazione specifica della classe, degli insegnanti di classe e di quelli di sostegno. Se tutto funziona, è quasi sempre l’insegnante che crea la mediazione con gli altri bambini, perché l’insegnante è re, se pone il tema del bambino con naturalezza, semplicità, sottolineando le potenzialità e non i limiti, senza creare paure, inserendolo, per quello che può, nella vita degli altri, allora abbiamo decine e decine di inserimenti anche con bambini complicatissimi, e qui apro la parentesi sulla costruzione di ausili che mettono il bambino in posizioni fisiche più naturali rispetto agli altri bambini. Ad esempio, con un fablab siamo riusciti a costruire una sorta di statica, cioè di posizionamento del bambino che non poteva stare seduto da solo, creato così una specie di cubo con materiale particolare in cui il bambino è dentro, ed è chiamata la macchinina di Emily. Emily, è una  nostra paziente, affetta da una malattia genetica grave. Allora, lei, invece di essere posizionata in modo in cui la relazione con gli altri è impossibile posturalmente, sta in questo oggetto, bello, colorato, creativo e attirante per gli altri.
Ci sono video che mostrano come gli altri piccoletti vanno da lei perché attratti da questa situazione. Abbiamo bambini che usano il puntatore oculare anche a scuola.
Maestre bravissime con bambini che non possono assolutamente stare seduti e devono stare per forza sdraiati, che hanno organizzato il puntatore oculare. Quindi, uno schermo del puntatore scende dall’alto e il bambino vede lo schermo del computer come sdraiato.
Ci sono mille accorgimenti: la creatività degli insegnanti, e qui c’è il dono individuale. Altri insegnanti sono normali, cioè non hanno guizzi particolari di creatività, però quello che conta è la tenuta dell’insieme. Se questa cosa funziona, rimangono frustrazioni e difficoltà, ma l’alchimia della scuola funziona e gli altri bambini ne vengono attratti.
Vi sono situazioni che non funzionano e aumentano la frustrazione di tutti, anche del nucleo familiare. Non è una cosa semplice e non esiste una legge uguale per tutti, ma situazioni che vanno controllate e monitorate, sempre cercando la mediazione  che rappresenta la strategia vincente, tenendo al centro il benessere del bambino.
Ci vuole una forte alleanza tra equipe riabilitativa, scolastica e famiglia. Se l’alleanza funziona, allora si va avanti, si procede bene e con la minor sofferenza possibile. Se non funziona, bisogna dirlo, le cose non vanno benissimo, questa, occorre dirlo, è  la verità.


Quali sono le principali difficoltà (sempre che ve ne siano ) nell’avvicinare un bambino normale alla diversità e come sono state superate?

Nella mia esperienza, e non è una frase fatta, i bambini hanno una naturalezza maggiormente sviluppata rispetto agli adulti: sia che li vedano per strada, sia che vedano i loro fratelli o a scuola, i bambini, in genere, superano le barriere e vanno incontro agli altri molto più facilmente che non gli adulti, proprio perché hanno meno schemi mentali, meno strutturazioni mentali e quindi hanno meno paletti nella mente.
Ho visto tanti esempi di situazioni che, da questo punto di vista, sono state molto fluide, bisogna essere, anche da parte della famiglia di aprirsi, di non entrare in loop o persecutori o fortemente depressivi. Raramente ho visto situazioni di paura o repulsione, anzi non mi è mai capitato.
I bambini si stupiscono meno dello strano, lo accettano di più.
Le ritrosie forse sono più degli adulti, che possono essere rivolte a elementi fisici e non mentali.
Il rapporto con la diversità e disabilità è istintuale, non è dovuto a questioni ideologiche. Ci sono persone sinceramente inclusive nella mente, ma hanno difficoltà loro, psicomotorie, per cui il corpo che non è perfetto, adeguato, è qualcosa che li respinge: non riescono a vederlo, toccarlo, così come ci sono ad esempio persone che non sopportano andare in ospedale.
Il perché è una cosa misteriosa, anche perché sono persone disposte a considerare tutti uguali, mentalmente aperte.


Secondo lei, esiste un modo per superare questo step?

Non credo vi sia un solo modo, ma diversi. In questo rifiuto, ci sono radici profonde, quindi occorre fare uno scandaglio psicoanalitico. Non esiste una regola unica, certo la psicomotricità è una delle cose che potrebbe fare bene anche a molti adulti, di questo ne sono convinta, proprio per via di questo tramite dal corpo al corpo, e quindi è molto interessante.

In conclusione, ringrazio Antonia Noja per il tempo concessomi.

Paralisi cerebrali infantili: le patologie associate.
Carrocci Editore.
A cura di Fondazione Tog ( Antonia Madella Noja e Daria Riva ).