Ci sono storie che non si vorrebbero mai raccontare perché pongono innanzi a diversi elementi quali l’infanzia, l’incontro che quest’ultima ha precocemente con la morte e, l’inevitabile, dolore di due genitori per la perdita di un figlio e, quindi, il loro sopravvivere ad egli.
Avvenimenti che, contrariamente all’epilogo, necessitano di un’altra chiave di lettura, quella della vita, dell’amicizia, della generosità e dei più intensi sentimenti che ne derivano.
La vicenda del piccolo Émile Bleu mi ha portato a riflettere sul confronto che l’uomo ha con il mondo,  il quale  nel suo più tragico risvolto, riesce a trasmettere un principio fondamentale: vivere fino all’ultimo dei nostri giorni, anche se la nostra fine è segnata, solo per sentire tutto l’amore che ci circonda e, in definitiva, continuare a donare, per quel poco tempo quanto, ancora, possiamo donare.
Questa è la magia che un bambino di soli cinque anni ha saputo creare, un bambino che, nonostante devastanti cicli di chemioterapia, non ha mai perso il sorriso e la gioia di vedere sorgere, ogni giorno, un nuovo sole.
Dialogo, oggi, con Valeria Carmado.

Chi era Émile? Narriamone la storia.

Io sono una manager e ai tempi vivevo e lavoravo a Strasburgo dati una serie di progetti culturali che seguivo.
Émile  era il figlio di una coppia di amici miei e di mio marito Antoine, i nostri migliori amici e Antoine  è stato anche il padrino del bimbo.
Quando il piccolo aveva tre anni e mezzo e io  mi trovavo, per caso, in Italia mi chiamarono per informarmi che facendo il bagnetto ad Émile  gli avevano trovato una pallina al ginocchio.
Subito scoprirono che era un Rabdomiosarcoma.
All’epoca questa forma tumorale dava diciotto mesi di vita e, in effetti, Émile  visse diciotto mesi.


Iniziò, dunque, un lungo percorso curativo.

Sì, la terapia, per altro, era molto invasiva e doveva fare la chemio molto spesso.
Émile  e i suoi genitori vivevano vicino a Strasburgo e capitava che dovevano alzarsi nel cuore della notte per recarsi in ospedale, insieme mio marito, quindi, decidemmo di ospitarli da noi in quanto avevamo un grande loft in centro a Strasburgo.
Hanno vissuto diciotto mesi con noi, mentre Émile  entrava ed usciva dall’ospedale.
Avevamo la stanza sterilizzata: tutto era stato preparato per lui.

Un duro calvario per un bambino così piccolo e per i genitori..

Sì, Émile però era un bambino vivacissimo e dolcissimo.
Ora ho cinquant’anni e ciò che mi è rimasto è come lui e tutti noi abbiamo attraversato questo momento difficilissimo.
Pensi che dopo sei muse di cure, dopo la chemio, la pallina era quasi scomparsa, avevamo festeggiato ma, in effetti, quando passò l’estate, il rabdomiosarcoma si ripresentò più forte di prima.
Decisero, quindi, di amputare una gambetta di Émile che, nonostante una sola gamba, riusciva a vivere su un triciclo dentro casa mia… correva, correva  e io non riuscivo neanche ad acchiapparlo.
Ormai, non andava più a scuola perché doveva fare cicli di chemio regolari, riuscì a frequentare solo i primi due anni di asilo.
Fu un bambino che, conseguentemente, visse in mezzo ai grandi.

Quanto influì su di lui il fatto di vivere quasi esclusivamente con adulti?

Al compimento dei suoi quattro anni i suoi genitori gli organizzarono un grande una grande festa, c’erano anche altri bambini, figli di amici.
In quel frangente Émile che, per altro, aveva sempre avuto uscite vivacissime e aveva assorbito il linguaggio degli adulti, quel giorno si spaventò: non era abituato a così tanti bambini in piscina che, magari, litigavano o piangevano.
Da quel momento prendemmo l’abitudine per mezzo dei giochi che aveva in camera di fargli costruire dei piccoli villaggi in cui le persone si amavano, in tal modo, amò sempre più  il Lego, cantare e disegnare insieme a noi.
La prerogativa di questi villaggi era l’amore tra la gente che non doveva litigare, mai.
Lui non era, davvero, abituato a toni che si alzavano, alle grida o quant’altro…

Arrivò poi il peggioramento..

Sì, alla vigilia del suo quinto compleanno il cancro prese il sopravvento e passò il suo ultimo mese in ospedale.
Émile  era un bambino molto fortunato, consideri che i suoi genitori erano grossi manager e anche noi stavamo bene.
Ci rendemmo conto  però che c’erano bimbi in oncologia pediatrica che stavano in stanze comuni, mentre il nostro Emile aveva una stanza tutta per sé e piena di giochi.
 
So che emerse la generosità del piccolo, raccontiamola.

Emile mi faceva andare in giro a regalare i suoi giocattoli, se sentiva piangere un bambino mi mandava a raccontare una storia all’altro bambino e a portargli i suoi giocattoli.

Un bambino non solo molto generoso, ma che aveva colto la fortuna di avere intorno a sé tutto l’amore del mondo.

Sentiva molto forte questa cosa.
Non voleva che si alzasse la voce, non voleva che l’altro piangesse… non è che i suoi genitori non lo sgridassero.
Lui odiava le lotte.
Una volta, due operai stavano litigando, lui chiuse la finestra e disse: “Non devono venire più qui, non si fa così perché le persone non devono litigare, devono amarsi.”
Era un bambino malato, ma tanto dolce perché circondato d’amore.
All’epoca nelle nostre case, essendo mio marito architetto, venivano a fare shooting fotografici, per esempio il catalogo Ikea Francia venne fatto più volte da noi con Émile che scorazzava, ovunque, sulla sua mucca di legno: divenne il modello di Ikea perché dissero che questo bambino era troppo bello, neanche loro riuscivano a stargli dietro.
Io sono rimasta sconvolta, noi adulti  appena ci facciamo male ci lamentiamo mentre Émile, un bambino di quattro anni, a cui amputarono una gamba, ricominciò a vivere il giorno dopo, come se niente fosse.
Infine, si è addormentato perché la malattia, come le ho spiegato poc’anzi, aveva  preso il sopravvento, di conseguenza, per non farlo soffrire gli davano dosi molto forti di calmante: ad un certo punto il bimbo non si è più svegliato.
L’eutanasia in Francia non esiste ma, come nel caso di Émile, se un abambino non ha più nessuna speranza di vita e i dolori possono essere talmente forti,  vanno alleviati e i medici aumentano le dosi, fino a che,  il bambino piano piano si spegne.
Emile è morto, addormentandosi, tra le braccia dei genitori.
Due giorni prima ero corsa a comprare delle fedi perché lui non essendoci al matrimonio della sua mamma e del suo papà, praticamente, voleva festeggiare il suo compleanno con un matrimonio.
Poi il suo cuoricino ha smesso di battere.

Voi adulti come avete affrontato tutto ciò?

I genitori di Émile hanno avuto la possibilità di lasciare l’attività lavorativa, temporaneamente, perché i loro datori di lavoro gli hanno concesso una sorta di anno sabatico per stare, sempre, con il figlio.
Verso la fine sono andati anche a fare un viaggio con Émile che poi, al ritorno, è stato ospedalizzato ed è deceduto.
Siamo stati sempre tutti e quattro insieme, questo è stato il miglior supporto psicologico: poter parlare, sapere che ogni qual volta il piccolo fosse stato dimesso avrebbe avuto una stanza qua, da noi.
Abbiamo affrontato tutto amandoci.
Perdere un figlio così amato e sopravvivergli per i genitori è stata dura, ma l’amore in questo calvario ha fatto la differenza.
Anche dopo la morte di Émile, dopo che loro hanno venduto la casa in cui il piccolo è cresciuto il nostro rapporto non è cambiato e quando potevamo facevamo viaggi insieme.

Ha voglia di spiegare a tutti coloro che ci leggeranno, cosa questa storia può insegnare, a noi, ma anche cosa ha insegnato a voi che l’avete vissuta in prima persona?

Sicuramente, che la vita è un dono e che non bisogna mai arrendersi.
Dopo quello che ci è successo, per me si sono relativizzate tante cose.
Tante piccole cose, piccoli problemi sul lavoro a cui io mio marito davamo un peso enorme sono passati in secondo piano.
La forza che Émile ci ha trasmesso ha un chiaro significato: la vita è più importante, di tutto.
In fondo, neanche lui sapeva cosa fosse la morte, non aveva neanche perso un nonno: si è addormentato senza sapere di andare incontro alla morte.
Noi sapevamo che non lo avremmo più rivisto e allora abbiamo dato alle sue giornate (che per lui erano il normale svolgersi della vita di un bambino) il senso del gioco: gli davamo le medicine giocando, rincorrendolo… andavamo oltre e lui non faceva pesare la sua malattia.
Émile era uno scricciolo e dopo le cure diventava un pallone, lui ci guardava e ci diceva: “Sono carino lo stesso, tra qualche giorno torno bello.”
Quando era in ospedale, sentendo piangere un bambino ci ha permesso di renderci conto  che non c’erano i suoi genitori e noi, invece, pensavamo fossero presenti… abbiamo compreso una realtà molto differente dalla nostra che abbiamo avuto la possibilità di non lasciarlo mai solo.
Insomma, ci ha fatto avvicinare alla sofferenza altrui nel momento in cui eravamo concentrati sulla nostra.
Quando se n’è andato Émile non avrebbe accettato le nostre lacrime… lui era così gioioso.
Abbiamo avuto a che fare con un corpo medico e con datori favolosi, molto solidali: quando il papà di Émile ha detto che non poteva lavorare, lo hanno lasciato a casa pagandogli regolarmente lo stipendio.

Secondo lei, quant’è importante aggrapparsi anche quell’ultima speranza pur di amare anche un solo giorno in più?

Per me tantissimo. Quando vivi queste situazioni lo vedi.
Ti accorgi che non sta morendo adesso ma che ci sarà una fine.
Io vengo da una famiglia in cui ci sono molti medici quindi ho sempre saputo che la fine sarebbe giunta.
I genitori di Emile, invece, fino a un certo punto, hanno sperato che si potesse curare, poi si sono arresi all’evidenza.
Era Émile che dava importanza a quel giorno, Émile viveva ogni giorno in modo straordinario, ci abbracciava, faceva scherzi, giocava..
Non avevamo il tempo di pensare a domani.
Certo, l’ultima settimana, nel quale era più sedato che vigile, eravamo consapevoli che la fine era arrivata: anche  in queste occasioni, Émile si svegliava e sorrideva.