L’endometriosi è la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla anche dopo la menopausa.
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; ma si si stima sia superiore, in quanto la patologia non viene riscontrata e a volte non da sintomi.
Tale patologia interessa circa il 30-50% delle donne, che grazie alla malattia hanno difficolta a concepire.

Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni, ma molto spesso è una malattia che non da nessun sintomo e si cela
all’ interno crescendo lentamente e creando danni interni anche gravi.
Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.
L’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune, prestazioni specialistiche di controllo.
C’è ancora tanto da fare, ad esempio un farmaco che possa curare, per ora sono tutti sperimentali e da assumere a proprie spese.

Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla sette volte maggiore. Per meglio comprendere di cosa stiamo parlando, dialogo oggi con Tiziana Stocco, affinché la sua storia, possa essere d’aiuto a tutte quelle donne che, all’alba del 2021, vivono tale condizione in completa solitudine, con le conseguenze che quest’ultima causa nei diversi aspetti della vita.

Buongiorno Tiziana, allora, raccontaci qualcosa di te, prova a farti conoscere a coloro che ci leggeranno.

Buongiorno, piacere mi chiamo Tiziana, vivo in Friuli Venezia – Giulia, nella provincia di Udine, sono una persona spontanea, schietta, diretta, sincera, sempre col sorriso, con un gran cuore, un’ animo sensibile, gioiosa, sognatrice, espansiva, simpatica, con tanta voglia di vivere, che ama intensamente la vita e chi le sta accanto.

Pronta sempre a mettermi in gioco, e a fare nuove esperienze, anche se a volte, la vita mi riserva dure battaglie, ma è proprio in quei momenti che si acuisce la mia forza d’animo e tiro fuori il mio grande sorriso per affrontare un’altra sfida. La vita è così siamo costantemente messi alla prova, ma per renderci conto di che cosa conta davvero e per cosa vale la pena vivere.

All’età di tre anni hai avuto un grave incidente che, come spesso accade, ha influenzato buona parte della vita, fino a che, non sei giunta a quella famosa “  Accettazione “ .  Inevitabilmente, questa esperienza ti ha reso più grande della tua età. Ha voglia di entrare nel merito di tale percorso?

Sì, a soli tre anni ero in auto, seduta dietro, (quella volta non cera l’obbligo del passeggino e della cintura), ha fatto un grave incidente, sbattendo la pancia nei sedili anteriori, ho rotto a metà la milza, forte emorragia interna e lesionato il fegato. Rischiavo la vita e mi hanno salvata per un soffio all’ ospedale, dove rimasi 2 giorni in trasfusione di sangue.
Questa esperienza mi ha lasciato una grande cicatrice sul corpo, ma anche nell’ anima.
Non ho mai accettato quel segno, ancora inconsapevole del mio corpo a quell’ età, forse quello all’inizio mi ha aiutato, ma crescendo e guardandomi mi vedevo brutta. Mi sentivo e mi facevano sentire orribile, sfregiata, che non valevo nulla, ero sola, attorno a me non avevo nessuno (ne genitori, ne parenti, ne amici, ne ragazzo) a rassicurarmi, che nonostante quella cicatrice, andassi bene cosi, mi portai avanti tutto questo dolore fino all’ età adulta, nel luglio 2009 quando conobbi un ragazzo, che ora è mio marito.
Mi sono resa conto che da sempre andavo bene, anzi quella cicatrice è un segno che arricchisce, rende unico quel corpo, il capolavoro che è la mia persona.

Quanto è stato difficoltoso accettarsi?

È durissima, una sfida continua, forse tra le cose più difficili da fare, la scalata del K2 sarebbe più semplice.
Un esempio? Capita che quando “sgarro” e mangio un piatto di pasta, una pizza o il gelato, ecco che la pancia si gonfia come un pallone e riparte la lotta tra me e l’ autostima. Si, perché con questa malattia, per non incrementarne maggiormente lo sviluppo e la crescita, devo seguire un’ alimentazione rigorosa, e cosi, anche le gioie del cibo sono vietate.
Sono ancora al lavoro per raggiungere il 100% di autostima, ma sono certa che ce la farò.
Non puoi farti dire da nessuno come fare, il lavoro parte da te stessa e continua tutti i giorni, viene facilitato se, come me, ti alzi al mattino, apri gli occhi è il primo pensiero è: “grazie Dio che mi fai esistere oggi”, se sei consapevole che accanto hai un uomo che ti ama totalmente, sia nel corpo malato, che nell’anima, se hai amici che ti sono vicino e danno valore alla tua esistenza, al tuo io totalmente cosi com’è, accogliendo ciò che sei, pregi e difetti.

Da “ grande “  una diagnosi “ Endometriosi “, malattia autoimmune.
Nello specifico, in cosa consiste?
Come viene trattata?

Il primo impatto con la scoperta della malattia è stato un senso di oppressione e schiavizzazione, qualcosa senza il mio consenso si era impossessato del mio corpo. Mi sembrava di essere sull’ orlo di un precipizio e qualcuno improvvisamente mi avesse spinto nel vuoto, volavo giù in quel buio senza fine. Mi è mancato il respiro, mi è preso un senso di impotenza verso quella brutta scoperta.
Per malattia Endometriosi (cellule endometriali), che va a pari passo con adenomiosi (inspessimento utero) ad oggi non c’è cura. Ti devi imbottire di antidolorifici, o cure sperimentali, farmaci non riconosciuti a carico e spese tue.
Esistono degli interventi che possono momentaneamente migliorare lo stato di salute delle persone affette, ma mettere costantemente strumenti dentro ad un corpo femminile non trova solo alcuni benefici, ma anche controindicazioni e rischi.
Si può diagnosticare tramite ecografia transvaginale, eseguita da un ginecologo con un occhio attento ed esperto, altrimenti non viene vista.
Mi preme amaramente ammettere, nonostante le infinite visite ginecologiche fatte regolarmente e costantemente negli anni, che personalmente l’ ho scoperta tramite un’ amica che mi ha indirizzato, da un medico specializzato in risonanza magnetica alle pelvi e basso ventre. Tutti i medici che mi hanno visitata non l’ hanno vista, nonostante si sia ampiamente diffusa dentro di me, fino allo stadio più grave.
Con un esame del sangue ( valori tumorali ca 19.9 e ca 25.5), si riscontra se c’è all’ interno e lo stadio di gravità, ma non sempre, questo tipo d’ esame, da un risultato attendibile.
Si asporta con laparoscopia diagnostica operativa, intervento chirurgico, nel quale un’ equipe medica di professionisti specializzati, rimuove tutti i focolai di endometriosi, ed eventuali aderenze, all’ interno e all’ esterno dell’ utero.
Viene anche eseguita isterectomia per Endometriosi grave e intrattabile, per adenomiosi (una forma di endometriosi, in cui una parte del tessuto endometriale si sviluppa attraverso la muscolatura e le pareti muscolari dell’utero), dopo che sono state esaurite le altre opzioni farmaceutiche o chirurgiche. E dolore pelvico cronico.
Il mio intervento è durato 5 ore e mezza, ho lo stadio più grave della malattia, con un ritardo di 23 anni di diagnosi, ad oggi dopo appena 2 anni e mezzo la malattia è tornata ed è visibile. Si opera e ritorna costantemente ad ogni ciclo successivo riparte tutto, aggravandosi e tornando allo stadio di prima.
Tutto il sistema, le normali funzioni biologiche degli organi vanno in tilt, perché la malattia infiamma e letteralmente blocca tutto, come avere cemento all’ interno. La mobilità degli organi è importantissima perché siano sani e possano svolgere tutte le normali funzioni. A meno che tu non voglia cercare un figlio, cosa che, per natura le donne in età fertile fanno, esistono dei farmaci sperimentali per mettere, questo tipo di donne, in menopausa (senza ciclo) affinché la malattia non progredisca e non si aggravi. Ma tutto questo non è naturale. Lascio immaginare come ci si possa sentire e quali conseguenze nel corpo si possano avere, gli effetti collaterali che si hanno sono debilitanti e difficili da sopportare.

“ Autoimmune”, non esiste cura. Mi spiegavi che spesso i medici non hanno interesse nell’operare.
Nel corso della telefonata che ha preceduto l’intervista, mi hai spiegato anche il perché.
Ritengo raccapriccianti le motivazioni.  Hai voglia di spiegarcele?

Premesso che adesso sono seguita da dei medici in gamba. E che la mia operazione nel 2018 è stata fatta a regola d’ arte.
In un passato non molto lontano, sono stata visitata da tantissimi medici in Italia, che mi proponevano o farmaci sempre più pesanti, che non risolvevano la situazione…anzi
Oppure di eseguire immediatamente due operazioni chirurgiche ( laparoscopia e isterectomia) senza neanche una visita o sapere che cosa avessi.
Molti medici, a loro dire, mi spiegavano che più operavano, più soldi guadagnavano.
In altri casi dicevano che ero un costo per il sistema sanitario, con te non possiamo fare niente. E quindi? Preferisci lasciarmi soffrire di dolori atroci per un tempo infinito?
Non capisco come possa non esserci umanità in una professione così importante!
I medici dovrebbero avere l’ obbligo di fare un corso di umanità (come trattare gentilmente e con rispetto l’ essere umano) e un altro corso di specializzazione quando subentra una nuova malattia che riguarda il loro campo specialistico per studiarla e capirne le cause. Racconto qui uno dei tanti esempi per farvi capire, siamo in ospedale, reparto ginecologia, avevo 30 anni. Durante la visita, mentre scendono le lacrime dal dolore che mi procura il medico mi dice: “sei vecchia dentro, di te non si può fare nulla e non mi interessa, ma i valori dello spermiogramma di tuo marito si! Il medico rivolgendosi a lui disse: “Tu faresti il donatore?” Uscii da quella visita piangendo, senza nessuna risposta sulla causa del mio grave stato di salute.
Inoltre invece di aiutarmi a capire che cosa mi affliggesse, mi proponevano subito il percorso PMA (procreazione medicalmente assistita) sostanzialmente il figlio in provetta, senza capire che cosa avessi.
Il motivo è semplice, una questione di soldi. Più avevano pazienti sotto il trattamento ormonale in PMA più si guadagnava.
Tristezza ed amarezza
Senza tenere conto che il bombardamento di ormoni che deve subire una donna per la preparazione ad “accogliere”, se cosi si può dire, una vita, aggrava e accelera l’ avanzamento dell’ endometriosi dentro al corpo di tale donna, se non si riscontra e non si valuta bene il tutto prima.
Non pensando minimamente che tutto questo possa ferire la sfera psicologica della paziente e di chi le sta accanto.

Questi forti dolori nel corso di rapporti sessuali, hanno mai minato il tuo sentirti donna?
Come sei riuscita a superare ciò?

Si, il mio sentirmi appieno donna è stato compromesso dal dolore, in passato ha sempre vinto lui.
Non puoi “godere” in uno dei momenti più belli della vita, il rapporto sessuale, senti che tu sei sbagliata, che non vai bene, che ti manca qualcosa. Con tanto dolore costante, costretta a provare in “quei” momenti, arriva anche la tensione, l’ ansia che ti assale, e il tarlo che nel rapporto successivo possa fare ancora così male. Moltiplica questo per milioni di volte e immagina come puoi sentirti.
Si può superare tutto solo nell’ accettazione totale di sé. Amarti per quello che sei, valorizzarti perché diversa dalle altre. Guardarti con puro affetto. Rispettandoti e facendoti rispettare.
In senso pratico fare una riabilitazione del pavimento pelvico, praticare attività fisica, anche una semplice camminata. Personalmente mi ha aiutato molto la respirazione profonda e la danza orientale.
Del tutto i dolori non passano mai, ma hai un forza dentro di te per poterli combattere, accettando e finalmente sentirti totalmente Donna.

Nel 2018, un intervento chirurgico, parevano essere due microcisti invece il problema era molto più grande, un intervento importante che ha migliorato la tua vita.

La risonanza riscontrava in tutto l’ apparato del basso ventre – pelvi solo due micro cisti e mentre il problema era molto più esteso e serio.
Cinque ore e mezzo di intervento: laparoscopia addominale e isterectomia vaginale, il quadro generale era molto serio, confermava il quarto stadio della malattia, l’ultimo, il più grave. Molti organi erano andati in sofferenza e alcune parti compromesse. Focolai di endometriosi si erano localizzati dietro ovaio destro, dietro ovaio sinistro, nella zona ombelicale, nella zona retto-vaginale, e utero-sacrale.

Dal punto di vista medico sei stata indotta in menopausa. Un trauma.
La domanda è stupida, banale, ma dato vorrei si capisse il dolore, ti chiedo: come ti sei sentita in quel momento?

Mi sentivo uno schifo, dentro ad un corpo inutile, da buttare. Avrei voluto scappare via.
Credevo che la malattia avesse vinto su di me, si era presa anche la mia fertilità, il mio sentirmi Donna.
Immaginate una donna in piena età fertile che deve subire tutti i sintomi di una donna costretta in menopausa: dolori, vampate, sudori, brividi, pianti, sbalzi di umore, ansia, agitazione, pesantezza, gonfiore addominale (quasi mi avessero messo una palla dentro), essere cosciente di cio che accadeva, ma eri tu, era il farmaco che ti iniettavi. Non avere il controllo di sè, delle proprie emozioni e del proprio corpo è davvero uno schiaffo in faccia e un colpo al cuore.

Una parola: autostima. Parliamone, perché non ci si rende conto quanto venga aggredita, quanto tocchi livelli bassi, nei casi di endometriosi.

Zero. Quella te la devi costruire tu. Non te la vendono in supermercato e non puoi aspettartela dagli altri.
Tra tutte le persone che mi hanno conosciuto familiari, fidanzati, amici e medici mi sono sempre sentita senza valore.
Vecchia, sbagliata, un caso umano senza rimedio. Una donna a metà.
Quanti pianti fatti, in silenzio e da sola, quanti problemi inutili per nulla. Quando bastava semplicemente guardarsi allo specchio accettarsi e VOLERSI veramente BENE.


A livello psichico, cosa hai passato e come sei riuscita a superarlo. Tra l’altro hai un marito fantastico, che ti è sempre stato vicino,  ti ha supportato, pur soffrendo con te.

La questione è stata questa: quando mi hanno diagnosticato la malattia a fine 2017 mi è crollato il mondo addosso… non poter generare, non essere madre, come potrò mai essere donna per il mio uomo se lo sono a metà? Pensieri brutti e paranoie a mille. Tutte palle che mi raccontavo!
Il giorno dell’ operazione 9/10/2018 ho deciso che dovevo volermi bene veramente e prendermi cura di me, perché sul serio, prima di quel momento non l’ avevo mai fatto. Ascoltare il proprio corpo e i segnali che mi avrebbe dato da li in poi era il primo passo. La commozione e la gratitudine, per tutte le persone che mi hanno fatto sentire la loro presenza, ha aiutato la svolta.
Dalle mie compagne di stanza, in particolare con una ragazza si è creata una speciale Amicizia, che tutt’ ora con affetto ci si fa compagnia; al medico dell’ equipe operativa, che fermatosi di sua volontà la sera prima , perse il treno del ritorno, controllandomi tutti i miei valori clinici aggiungendo i mancanti in modo da prepararmi adeguatamente all’ intervento del giorno dopo. A mio fantastico marito, sempre in prima linea su tutti i fronti, che nei 5 giorni del mio ricovero ospedaliero, mi faceva compagnia seduto in un banco delle scuole elementari. Il sentire la sua presenza vicina, come quella di tanti parenti e amici, è stata fondamentale.
Da lì scaturì un punto di partenza, per la vera e totale accettazione di me stessa.
Ora penso che la malattia sia un dono, perché mi fa apprezzare ogni istante che vivo e non dare per scontato chi mi è accanto e mi accompagna in questo faticoso cammino.
Nominare la malattia serve a starci di fronte, e a non averne paura.

Perché si parla poco di questa patologia? Dove sta l’inghippo? Insomma, non stiamo parlando di un mal di pancia.

Perché a molti medici specialisti è ancora sconosciuta, o non la sanno riconoscere.
Perché alcuni medici hanno interesse che sia così (più interventi da poter fare, più soldi).
Perché in parlamento hanno detto che la questione di tale malattia non è un problema urgente, ne rilevante, e non esiste un ARCHIVIO DATI, che possa raccogliere tutte le ricerche fatte fino ad ora, per far si che vi possa accedere chiunque voglia mettersi assieme a studiare la malattia e finalmente trovare una cura.
Perché non si ha interesse.
Perché di questo non si muore.

Sei molto credente e la fede è stata un valore aggiunto.

Sì, la fede è il centuplo quaggiù diceva Don Luigi Giussani, e aveva ragione!
La fede da valore alla mia vita, da valore ad ogni istante che vivo io e di chi mi sta intorno. Tocca tutti gli ambiti più profondi del proprio io, da quello personale e privato, fino a quello pubblico e lavorativo, da una vacanza con gli amici, a una cena in famiglia, perfino per strada se incontro uno sconosciuto.
Allarga gli orizzonti della vita e ti cambia il modo di guardare, uno sguardo curioso, attento ad osservare ciò che accade e intercettare la Sua Presenza, quella del Signore Gesù, che si “mostra” attraverso dei testimoni (persone che vivono tesi ad intercettare la Presenza di Dio) o dei fatti che accadono, qui nella realtà che viviamo tutti i giorni.
Tutti Lo possono incontrare è semplice basta stare attenti e tesi ad intercettarLo nel reale.
Faccio parte della Fraternità di Comunione e Liberazione e questa realtà nuova, conosciuta nel 2007, ha ribaltato positivamente, la mia vita mi aiuta nell’ accettazione di me, a sentirmi amata e non più sola.
Ci sono tante persone che sento come fratelli, certa che mi vogliono bene.

Nel 2018 hai imparato finalmente ad amarti, ad ascoltare i bisogni del tuo corpo. Questa fase è fondamentale, nel tuo caso, come in altri.
Per come ti conosciuta, sei una donna forte, con tanta gioia di vivere. Esponici questo tuo aspetto.

Aprire gli occhi al mattino e ringraziare Dio per essere viva è il primo gesto d’amore che uno può farsi. Esserci ora qui in questo mondo non è una cosa scontata! I minuti che abbiamo, gli attimi che viviamo non li decidiamo noi, ma il come si. Sono grata a Dio perché mi ha fatto nascere 3 volte. Il giorno del parto, a 3 anni dopo l’incidente e nel 2007 tramite un sacerdote.
E quale gesto migliore può esserci nel ringraziarLo se non vivere intensamente il reale?
Osservare la natura, gli alberi accarezzati dal vento, che cambiano colore in autunno, il fiore del campo, il mare calmo e inquieto. Un paesaggio all’ alba o al tramonto, gli animali, quanto ci fanno stare bene?
Ma quante cose belle ci sono in questo mondo e non sappiamo guardarle perché presi dalla frenesia di mille cose da fare?
Come non ci accorgiamo delle cose davanti ai nostri occhi, come ci sfugge che cosa siamo noi stessi. Non trascuriamoci ma osserviamoci con attenzione e amore. Come la mamma si prende cura del suo bambino perché non possiamo fare lo stesso con noi stessi?
Diciamo anche che amo trasformare la sofferenza, il dolore, in qualcosa di bello.

L’arte, ti ha salvato. Vai, sfogati…raccontaci il tuo rapporto con quest’ultima, che tra l’altro ha inciso sul recupero autostima.

L’ arte mi ha salvato e continua tutt’ ora a salvarmi. Se non la pratico sto male.
L’ arte è l’ ossigeno che respiro, i colori in una giornata buia. La luce nelle tenebre.
L’ arte è la mia terapia di AUTOSTIMA più importante.
L’ arte è una cura per l’anima.
Racconto un piccolo aneddoto per farti capire: nell’ infanzia, quando subivo violenza fisica e psicologica (quello che riesco a ricordare, parte dai 9 anni in su), il mio rifugio sicuro era il disegno, disegnavo colorando mondi inventati dalla mia fantasia, viaggiavo con la mente tra le nuvole, prima ero una fata, poi una principessa, poi un pirata che volava per raggiungere la sua isola del tesoro; tutto questo lo mettevo in foglio da disegno, come sfogo a quello che subivo e fuga dalla realtà. Con le esili manine creavo anche piccoli gioielli con le perline, pietre dure, metalli poveri, candele e oggetti vari. Quando tutto questa violenza finì, ormai all’ età di 14 anni per merito mio; iniziò un altro enorme dolore, si scatenò la prima mestruazione e contemporaneamente la malattia (endometriosi).
Sono sempre rimasta a stretto contatto con l’ arte, frequentando la Scuola Statale “G.sello” ora Liceo artistico Sello di Udine. Coltivando sempre la passione per la pittura (prediligo olio su tela), il disegno matita, china o acquerello. Mi piace sempre sperimentare con materiali e forme nuove. Ultimamente ho creato Ciliegio in fiore, un tavolino di 5 pannelli in legno. Cascata e radicamento, doppio quadro di una vetrina di un pensile, inserendo all’ interno dei semi e rendendo il quadro “materico”.
Spero arrivino presto nuovi progetti e occasioni di crescita.

Infine ti chiedo, cosa vorresti dire, quale messaggio vorresti lanciare a tutte quelle donne, che si trovano in quella che è stata la tua situazione?

Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro, diceva Madre Teresa di Calcutta.
Care donne, sono consapevole che il dolore si può radicare talmente tanto dentro di voi, nel corpo e nella mente, nel cuore e nell’ anima, da non lasciarvi mai. Facendoci vivere nella sofferenza continua, come un circolo vizioso senza fine, in balia della malattia, perché spesso siamo costrette a letto.
Non vergognatevi della vostra condizione fisica, confidatevi e non aspettate di parlare di ciò che vi affligge, il dolore forte e cronico NON è una condizione normale della donna.
Sentitevi belle, perché avete le vostre particolarità, accogliete e abbracciate ciò che avete, con la tenerezza di una madre che si prende cura del proprio bambino.
Nominare il male serve a non averne paura e starci di fronte per affrontarlo.
Non lasciamoci determinare dal male, dal dolore, dalla malattia. Noi siamo molto di più.
Io grazie alla malattia, ho potuto AMARE TOTALMENTE me stessa, apprezzando la vita, che ho da vivere, istante per istante e a non dare per scontato chi mi sta sempre accanto e un lavoro da portare a termine nonostane sia provata fisicamente, fino a rendermi conto che è un dono aprire gli occhi la mattina.
In Parlamento, per questa malattia, è stato chiesto tanto ma si è fatto ancora poco.
Desidero vivamente che si arrivi ad una cura e qualcuno possa studiare e capirne le cause scatenanti, per poter vivere senza disturbi cronici ed invalidanti, ma cosa più importante che si riconosca socialmente l’ esistenza di questa aggressiva e subdola malattia.Per me, ora avere una cura non resta condizione fondamentale per vivere, anzi, è proprio questa malattia che mi ha dato la spinta di vivere a mille ed essere grata di ogni attimo che ho da vivere.
Uniamoci tutte e urliamo per far sentire la nostra voce e farla arrivare a chi ci può aiutare!
Vi ringrazio per l’ ascolto e l’ attenzione dedicatami.
Con sincero affetto
Tiziana

E io, non posso che ringraziarti per il tempo concessomi.

Per info endometriosi
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=39778
https://www.editorialedomani.it/idee/cultura/linferno-dellendometriosi-il-dolore-oscuro-di-tante-donne-xpvnuv96